Σχετικά με τον ιστότοπο HS Online

Ο ιστότοπος HS Online είναι μια μοναδική πηγή πληροφοριών για τη διαπυητική ιδρωταδενίτιδα. Έχει δημιουργηθεί σε συνεργασία με κορυφαίους γιατρούς του χώρου και ασθενείς. Ο ιστότοπος HS Online έχει σχεδιαστεί για να βοηθήσει, να ενημερώσει και να ενδυναμώσει την κοινότητα της διαπυητικής ιδρωταδενίτιδας με πληροφορίες και υποστήριξη.

Έως 1% του πληθυσμού πάσχει από διαπυητική ιδρωταδενίτιδα, όμως οι πληροφορίες σχετικά με αυτή την υποτροπιάζουσα και πολλές φορές επώδυνη φλεγμονώδη νόσο είναι περιορισμένες.1,2,3

Εδώ, θα μπορέσετε να μάθετε τα βασικά για την ιδρωταδενίτιδα, να ακούσετε τις απόψεις ειδικών και ασθενών, να συμπληρώσετε τον «διαδραστικό οδηγό συζήτησης» για πληροφορίες και συμβουλές που θα σας καθοδηγήσουν στη συζήτηση με τον γιατρό, και πολλά άλλα.

Σχετικά με τη Συντονιστική Επιτροπή

  • profile

    Tara Burton

    Ηνωμένο Βασίλειο

    Η Tara Burton πάσχει από διαπυητική ιδρωταδενίτιδα από όταν ήταν 14 ετών, αλλά η διάγνωση της νόσου έγινε όταν έφτασε σε ηλικία 24 ετών. Το 2006, η Tara έχασε τη δουλειά της ως βοηθός λογιστή λόγω κακής υγείας. Το ατυχές αυτό γεγονός, σε συνδυασμό με την έλλειψη γνώσεων και υποστήριξης για την κοινότητα των ασθενών με διαπυητική ιδρωταδενίτιδα, την ενέπνευσαν να συμβάλει στη δημιουργία της Βρετανικής Ένωσης για τη Διαπυητική Ιδρωταδενίτιδα (British Association for Hidradenitis Suppurativa - BAHS) το 2007, μιας σημαντικής ομάδας υποστήριξης ασθενών στο Ηνωμένο Βασίλειο. Δύο χρόνια αργότερα, η ένωση αυτή έγινε το πρώτο επίσημο φιλανθρωπικό ίδρυμα στο Ηνωμένο Βασίλειο αφιερωμένο στη διαπυητική ιδρωταδενίτιδα. Πλέον, γνωστή ως Hidradenitis Suppurativa Trust - HST, διοικείται από την Tara και επτά άλλα μέλη, που προσφέρουν οικειοθελώς τον χρόνο τους στην οργάνωση.

  • profile

    Καθ. Δρ Gregor Jemec

    Δανία

    Εδώ και τρεις δεκαετίες, ο Δρ Jemec βρίσκεται στο προσκήνιο της έρευνας για τη διαπυητική ιδρωταδενίτιδα με δεκάδες δημοσιεύσεις, οι οποίες συμβάλλουν στην περιγραφή και στην αντιμετώπιση της νόσου. Ο Δρ Jemec, επί του παρόντος εκτελεί τη θητεία του ως Πρόεδρος του Συμβουλίου της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Δερματολογίας και Ψυχιατρικής, ενώ είναι επίσης πρόεδρος και ιδρυτικός μέλος του Τμήματος Δερματολογίας στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Roskilde της Κοπεγχάγης.

  • profile

    Neel de Place

    Δανία

    Η Neel πάσχει από διαπυητική ιδρωταδενίτιδα από το 1991, όμως η διάγνωσή της έγινε μόλις πριν από έξι χρόνια, όταν την παρέπεμψαν στο τμήμα δερματολογίας του Πανεπιστημίου Roskilde. Είναι πρόεδρος της Δανικής Ένωσης Πασχόντων με Διαπυητική Ιδρωταδενίτιδα, θέση από την οποία έχει διαδραματίσει καθοριστικό ρόλο στην ανάπτυξη σχέσεων με άλλους ασθενείς, και στην παροχή υποστήριξης σε αυτούς.

  • profile

    Καθ. Δρ Χρήστος Ζουμπούλης

    Γερμανία

    Ως πρωτεργάτης (και πρώην πρόεδρος) του Ιδρύματος για την Διαπυητική Ιδρωταδενίτιδα στις ΗΠΑ και ενεργός πρόεδρος του Ευρωπαϊκού Ιδρύματος για την Διαπυητική Ιδρωταδενίτιδα, ο Δρ Ζουμπούλης μελετά τη διαπυητική ιδρωταδενίτιδα εδώ και περισσότερα από 25 έτη. Έχει διατελέσει πρόεδρος της συντονιστικής επιτροπής για τις Γερμανικές Κατευθυντήριες Οδηγίες για τη Θεραπεία της διαπυητικής ιδρωταδενίτιδας, οι οποίες δημοσιεύτηκαν το 2012, και, μαζί με τον Δρ. Jemec, συντονίζει την κατάρτιση των Ευρωπαϊκών Κατευθυντήριων Οδηγιών για τη Θεραπεία της διαπυητικής ιδρωταδενίτιδας. Καθηγητής με περισσότερες από 500 δημοσιεύσεις, ο Δρ Ζουμπούλης διατελεί επί του παρόντος Πρόεδρος των Τμημάτων Δερματολογίας, Φλεβολογίας, Αλλεργολογίας και Ανοσολογίας στο Ιατρικό Κέντρο του Dessau στη Γερμανία.

ΠΗΓΕΣ:

  1. Revuz J. Hidradenitis suppurativa. J Eur Acad Dermatol Venereol 2009;23:985–998.
  2. Jemec GB. Clinical practice. Hidradenitis suppurativa. N Engl J Med 2012;366:158–164.
  3. Zouboulis CC, Tsatsou F. Disorders of the apocrine sweat glands. In: Goldsmith LA, Katz SI, Gilchrest BA, Paller AS, Leffell DJ, Wolff K. Fitzpatrick’s Dermatology in General Medicine. 8th ed. New York, Chicago: McGraw Hill; 2012. p947–959.